Dichiarazione universale sul genoma umano
Dichiarazione universale sul genoma umano
Insieme di principî generali che devono informare le decisioni politiche, ai vari livelli, per garantire che i diritti umani siano pienamente rispettati nel contesto delle ricerche volte a sviluppare le conoscenze e le tecnologie biogenetiche, in modo particolare per quanto riguarda lo studio del genoma umano. La Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani venne adottata all’unanimità e per acclamazione dalla XXIX Conferenza Generale dell’UNESCO l’11 novembre del 1997, quasi cinquant’anni dopo la Dichiarazione universale dei diritti umani, adottata il 10 dicembre del 1948. L’iter di preparazione della Dichiarazione era iniziato nel novembre del 1993 ed era passato attraverso la stesura di una prima bozza, la cui finalizzazione è stata affidata a un comitato intergovernativo di esperti. La Dichiarazione, approvata anche dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 9 dicembre del 1998, riconosce gli importanti effetti positivi che derivano all’umanità dagli avanzamenti delle conoscenze sul genoma umano, e afferma di non invocare restrizioni alla libertà della ricerca scientifica. La Dichiarazione segnala tuttavia l’esistenza di rischi che minaccerebbero i valori fondamentali della dignità umana e dei diritti dell’uomo nell’eventualità in cui scienza e tecnologia venissero applicate in modo inappropriato e senza attenta ponderazione. Allo scopo di prevenire tali rischi, la Dichiarazione insiste sull’importanza di richiedere il consenso informato prima di acquisire e utilizzare le informazioni genetiche personali, e di garantire la riservatezza dei dati. Le ricerche dovrebbero, inoltre, mirare a promuovere la salute pubblica; i benefici derivati dalla commercializzazione devono essere distribuiti, e gli Stati devono vigilare perché le tecnologie biogenetiche non vengano utilizzate per scopi non pacifici. La Dichiarazione invoca il divieto di qualsiasi discriminazione su basi genetiche, così come la clonazione riproduttiva di essere umani, in quanto giudicata contraria alla dignità umana, e afferma che la libertà di ricerca e la cooperazione internazionale possono aiutare uno sviluppo della ricerca biogenetica volta a promuovere il bene dell’umanità.
→ Bioetica