Salvatore Iaconesi. Ho messo on-line il mio tumore

Salvatore Iaconesi. Ho messo on-line il mio tumore

Condividere la propria malattia può aiutare a guarire? Ci ha provato un ‘net artist’ romano mettendo in Rete tutta la documentazione relativa al proprio cancro al cervello. E chiedendo di suggerirgli una cura.

Nelle ore e nei giorni che seguono una diagnosi di malattia, cercare una cura nel web è gesto scontato: basta un motore di ricerca e gli specialisti, i centri di eccellenza, i consulti e i pareri compaiono a decine. Il problema è distinguere le informazioni realistiche dalle bugie, ma nella reazione immediata ammucchiare parole fa sentire meno soli, fa credere che le armi a disposizione siano infinite.

Quando la diagnosi di tumore lo ha riguardato, Salvatore Iaconesi ha fatto ciò che a nessuno era venuto in mente prima: ha messo in Rete l’intera cartella clinica e ha chiesto agli utenti un parere, un consulto, un aiuto. Ha condiviso ciò che di più privato esiste: lo stato della propria salute. Per realizzare questo progetto ha ‘craccato’ (verbo cacofonico ma efficace) la documentazione clinica fornita su cd trasformandola in un insieme di file leggibili per chiunque. Referti, immagini della TAC e della risonanza magnetica, prescrizioni di farmaci. Ha costruito una pagina web (www.artisopensource.net/cure) dove ha pubblicato tutti i dettagli, anche i dati che normalmente si definiscono ‘sensibili’ perché oggetto di tutela assoluta.

La sua storia inizia nell’agosto 2012. Salvatore finisce al pronto soccorso dell’ospedale San Camillo-Forlanini di Roma: ha perso conoscenza e il motivo è ignoto.

Dopo poco tempo la ragione dei disturbi diventa chiara: una TAC rivela la presenza di una ‘ipodensità frontale cortico-sottocorticale a sinistra’. Insomma, ha una massa nel cervello. Gli approfondimenti con la risonanza magnetica concludono che è un tumore, l’ipotesi di un ascesso è meno probabile. A questo punto Salvatore chiede di essere dimesso per ottenere altri pareri: vuole trovare esperti che gli suggeriscano cosa fare per guarire. Non è nuovo all’uso della Rete: è un ‘net-artist’, la sua creatività si esprime con i software. Secondo Wikipedia «Iaconesi crede profondamente nella natura politica della programmazione, che per lui è un’arte e una scienza»: che questo ritratto sia preciso o no, a Internet si è sempre rivolto per condividere le proprie idee.

Il sito ‘la cura’ guadagna immediatamente l’attenzione del pubblico e dei media: ha abbattuto il tabù dell’illeggibilità dei termini medici, violato la difficoltà del sistema DICOM (il sistema che, pur essendo aperto, riserva agli specialisti attrezzati di buona tecnologia informatica la consultazione delle immagini degli esami radiologici) e stracciato ogni regola di privacy e segreto professionale; ‘la cura’ è open source, attira ogni giorno decine di commenti, consigli, produzioni artistiche che prendono spunto dall’iconografia del tumore nel cervello di Salvatore e dall’anatomia delle circonvoluzioni encefaliche fotografate dalla risonanza magnetica. Si ammassano i pareri: scienza, medicina tradizionale, nomi di specialisti e centri di eccellenza, terapie alternative, video prodotti in proprio e diffusi su YouTube, cure «boicottate dalle farmaceutiche», meditazioni, pensiero positivo, psicologia per la guarigione del cancro, passi della Bibbia e testi religiosi e filosofici… Se erano le voci del mondo che Salvatore voleva ascoltare, eccole lì.

Nelle diverse culture ‘la cura’ ha un significato differente: il sito accoglie ogni forma di espressione e non giudica, si limita a pubblicarla e a renderla visibile. Lo scibile che Internet diffonde da anni, disperso qua e là, è a portata di un click. Umberto Veronesi partecipa al dibattito mediatico e in una lettera pubblicata da la Repubblica ringrazia Salvatore perché ha contribuito a infrangere il tabù intorno al cancro, ha osato mostrarlo, raffigurarlo pubblicamente e senza vergogna. Resta da chiedersi se la condivisione abbia portato alla soluzione che Salvatore cercava. Con i mezzi che conosceva ha esercitato il libero arbitrio e scelto di rinunciare alla tutela della privacy. Nella messe di informazioni che riceve c’è il sollievo per l’angoscia? C’è la terapia che lo renderà sano? Semplificare il linguaggio dei medici è, in definitiva, una ‘cura’?

Le perplessità

I commenti degli esperti non sono tutti favorevoli all’iniziativa ‘Cura Open Source’ di Iaconesi per due motivi, uno di principio e uno più tecnico.

Relativamente al primo aspetto, lo stesso Umberto Veronesi, dopo le parole di ringraziamento rivolte a Salvatore sulle pagine di la Repubblica, lo ha voluto mettere in guardia raccomandandogli cautela dal punto di vista medico dal momento che «la cura su web comporta dei rischi. Il primo è che rispondano al suo appello in Rete dei guaritori improvvisati, che sono assidui frequentatori di Internet e non facili da identificare. Il secondo è che anche un ottimo medico, pur con le migliori credenziali e intenzioni, si possa più facilmente sbagliare, non avendo la possibilità di confrontarsi con il malato, i suoi familiari e la sua storia personale». Sul piano più squisitamente tecnico, gli esperti di telemedicina e di informatica medica hanno avuto molto da ridire sulla questione, a loro dire mal posta, relativa ai presunti standard proprietari dei dati digitali contenuti negli esami diagnostici. La polemica nasce dal fatto che Iaconesi avrebbe ‘craccato’ le immagini di diagnostica medica in qualche modo ‘degradando’ le informazioni in esse contenute, non tenendo conto di quanto queste possano essere invece cruciali per il medico che deve formulare la diagnosi. I programmi appositi che permettono di visualizzare tali particolari immagini senza perdita di informazioni sono normalmente presenti nel cd contenente gli esami clinici che l’ospedale consegna al paziente, oppure si scaricano in modalità freeware dalla Rete. Dunque, a loro dire: tanto clamore per nulla.

Il libro

■    Eugenio Santoro, Web 2.0 e social media in medicina. Come social network, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità, 2011.

L'autore è responsabile del Laboratorio di informatica medica dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri.