Testamento biologico. I principi in tema di scelte di fine vita

Testamento biologico. I principi in tema di scelte di fine vita

Testamento biologico
I principi in tema di scelte di fine vita

Il lungo percorso di introduzione nel nostro ordinamento del cd. testamento biologico (DAT) è stato segnato dall’approvazione il 12 luglio 2011, presso la Camera, del disegno di legge n. 2350. Se, da un lato, emerge l’affermazione di un istituto specifico sulla manifestazione ed attuazione delle volontà di fine vita, che consente il superamento del ricorso alla tutela ed all’amministrazione di sostegno più volte praticato in giurisprudenza (si pensi alla nota sentenza Englaro), risultano incerti i confini del ruolo del medico e dei poteri del fiduciario ed ancora aperta la questione della legittimità dell’obbligo di mantenere l’alimentazione ed idratazione fino al termine della vita, previsione che in dottrina si ritiene contrastante con l’art. 3 Cost., laddove introduce una disparità tra le persone capaci di intendere e di volere, che possono legittimamente rifiutare di essere artificialmente alimentate e idratate, e le persone incapaci che, invece, secondo il predetto d.d.l., tale rifiuto non potrebbero manifestare attraverso le DAT.

La ricognizione. Il disegno di legge approvato dalla Camera il 12.7.2011

Il disegno di legge approvato dalla Camera il 12 luglio 2011 con il n. 2350, a modifica di quello approvato con identica numerazione dal Senato il 26 marzo 2009, costituisce l’occasione per fare il punto sulle varie questioni che si pongono in tema di cd. testamento biologico¹. Il d.d.l., dopo aver fissato, all’art. 1, i principi su cui si fonda (vita umana come diritto inviolabile ed indisponibile², dignità della persona, divieto di ogni forma di eutanasia ed aiuto al suicidio³, obbligo del medico di adeguata informazione, divieto di trattamenti straordinari non efficaci o tecnicamente inadeguati, diritto del paziente in fin di vita o in condizioni di morte prevista come imminente a cure contro il dolore), ed aver disciplinato, all’art. 2, il consenso informato quale regola cardine della materia⁴, definisce la dichiarazione anticipata di trattamento (di seguito anche DAT) come il documento con il quale un soggetto pienamente capace, dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, esprime l’orientamento in merito ai trattamenti sanitari e di fine vita in previsione di un’eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere (art. 3, per il quale «la dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui il soggetto si trovi nell’incapacità permanente di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze per accertata assenza di attività cerebrale integrativa cortico-sottocorticale e, pertanto, non possa assumere decisioni che lo riguardano. Tale accertamento è certificato da un collegio medico formato, senza nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica, da un anestesista-rianimatore, da un neurologo, dal medico curante e dal medico specialista nella patologia da cui è affetto il paziente»). Non possono però formare oggetto di DAT«l’alimentazione e idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, [che] devono essere mantenute fino al termine della vita, ad eccezione del caso in cui le medesime risultino non più efficaci nel fornire al paziente in fase terminale i fattori nutrizionali necessari alle funzioni fisiologiche essenziali del corpo» (art. 3, co. 4). Secondo l’art. 4, le dichiarazioni anticipate di trattamento «non sono obbligatorie, sono redatte con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive»; esse «devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa. Eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto»; hanno validità per un tempo determinato (cinque anni), oltre il quale perdono efficacia, se non sono rinnovate e sono revocabili o modificabile da parte dell’interessato, con dichiarazione da lui sottoscritta. Per la loro attuazione è possibile la nomina di un fiduciario (art. 6), che è l’unico soggetto legittimato ad interagire con il medico nell’esclusivo e miglior interesse del paziente, operando sempre e solo secondo le intenzioni legittimamente esplicitate dal soggetto nella dichiarazione anticipata, per farle conoscere e farne realizzare la volontà; il fiduciario può rinunciare per iscritto all’incarico, comunicandolo direttamente al dichiarante o, ove quest’ultimo sia incapace di intendere e di volere, al medico responsabile del trattamento sanitario. L’incidenza delle DAT sulle scelte terapeutiche è disciplinata dall’art. 7, mentre l’art. 8 prevede l’istituzione di un registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico. La collocazione del testamento biologico all’interno della materia del consenso informato ne comporta l’esame alla stregua della consolidata affermazione secondo cui il paziente, nella sua libera determinazione, ha «il diritto di rifiutare le cure mediche che gli vengono somministrate, anche quando tale rifiuto possa causarne la morte; tuttavia, il dissenso alle cure mediche, per essere valido ed esonerare così il medico dal potere-dovere di intervenire, deve essere espresso, inequivoco ed attuale: non è sufficiente, dunque, una generica manifestazione di dissenso formulata ex ante ed in un momento in cui il paziente non era in pericolo di vita, ma è necessario che il dissenso sia manifestato ex post, ovvero dopo che il paziente sia stato pienamente informato sulla gravità della propria situazione e sui rischi derivanti dal rifiuto delle cure»⁵. Viene quindi ad instaurarsi un rapporto terapeutico del quale sono parti unicamente il paziente ed il medico; il consenso od il possibile dissenso vanno infatti necessariamente esercitati riguardo ad un trattamento sanitario, cioè con riferimento ad una condotta avente come contenuto competenze di carattere medico e che può essere posta in essere unicamente da un soggetto professionalmente qualificato⁶.

La focalizzazione. Tutela, amministrazione di sostegno e testamento biologico

L’art. 2, co. 6, del d.d.l. n. 2350 prevede che «in caso di soggetto interdetto, il consenso informato è prestato dal tutore» e che «qualora sia stato nominato un amministratore di sostegno e il decreto di nomina preveda l’assistenza o la rappresentanza in ordine alle situazioni di carattere sanitario, il consenso informato è prestato anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo dall’amministratore. La decisione di tali soggetti riguarda anche quanto consentito dall’articolo 3 ed è adottata avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute e della vita del soggetto incapace». Al fine di comprendere la portata di tale previsione, occorre ripercorrere l’evoluzione giurisprudenziale circa l’intervento del tutore e dell’amministratore di sostegno nelle scelte di fine vita dell’incapace.

2.1 La tutela: il caso Englaro

La nota sentenza Englaro⁷, in tema di tutela, affermò che «ove il malato giaccia in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita (nella specie mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione), su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice – fatta salva l’applicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nell’interesse del paziente – può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario, in sé non costituente, oggettivamente, una forma di accanimento terapeutico, unicamente in presenza dei seguenti presupposti: a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standards scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; e b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l’idea stessa di dignità della persona. Ove l’uno o l’altro presupposto non sussista, il giudice deve negare l’autorizzazione, dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita, indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacità di intendere e di volere del soggetto interessato e dalla percezione, che altri possano avere, della qualità della vita stessa». In sede di attuazione di tali principi si ritenne⁸ che solo il carattere irreversibile dello stato vegetativo del malato potesse conferire legittimità al rifiuto del tutore al trattamento sanitario, poiché «se il tutore potesse esprimere una volontà orientata al rifiuto anche in caso di patologia reversibile, ... finirebbe per privare il malato, nella prospettiva di un recupero delle sue facoltà psichiche (reso possibile appunto dal carattere reversibile della patologia), della potestà di esprimersi un domani lui stesso, direttamente e personalmente, in merito a tale scelta; privazione, questa, che finirebbe per contraddire logicamente proprio quel diritto di autodeterminazione terapeutica del malato che trae fondamento dagli artt. 2, 3, 13 e 32 della Costituzione».

2.2 L’amministrazione di sostegno

Varie sono le ipotesi in cui si è posta la questione dell’intervento dell’amministratore di sostegno nel dare voce all’incapace circa i trattamenti di fine vita in una situazione vegetativa clinicamente valutata irreversibile. Due sono i leading cases ai quali si fa comunemente riferimento, entrambi affrontati dal Tribunale di Modena. Con una prima decisione⁹, tale Giudice affermò che il giudice tutelare, «nel nominare l’amministratore di sostegno ad una persona ammalata di sclerosi laterale amiotropica (SLA) che abbia lucidamente ed in modo convincente espresso la volontà di rifiutare la tracheostomia e la ventilazione forzata (quand’anche necessarie per salvare la vita), può attribuirgli il potere di manifestare tale volontà e di chiedere ai sanitari le cure palliative più efficaci al fine di annullare ogni sofferenza, nel momento in cui la malata si verrà a trovare in uno stato di incapacità. Lo specifico potere-dovere andrà esercitato a condizione che la beneficiaria non manifesti una volontà opposta quando ancora le resti coscienza. Entrata in uno stato di incoscienza senza che questo sia accaduto, dovranno essere rispettati gli intenti espressi a nulla valendo la trita obiezione di un possibile e non manifestato ripensamento all’atto del passaggio nello stato di incoscienza»¹⁰. Lo stesso giudice, con una successiva decisione¹¹, ritenne «legittima la nomina di un amministratore di sostegno per una persona attualmente capace e non affetta da alcuna patologia nota, su designazione della stessa, ai sensi dell’art. 408, co. 2, c.c., allo scopo di sostituirla, qualora intervenga in futuro uno stato di incapacità, nell’espressione del diniego, già manifestato dall’interessato prima della nomina con scrittura privata autenticata, ad eventuali e future terapie invasive, in relazione a possibili malattie terminali o comunque ad uno stato patologico irreversibile»¹². Le due fattispecie sono tra loro diverse. Nella prima una persona, già affetta da patologia irreversibile ed informata dei relativi sviluppi, aveva espresso, in modo lucido e consapevole, la volontà di non essere sottoposto a ventilazione invasiva (con tracheotomia) quando lo stato della malattia lo avesse richiesto per sopperire all’inevitabile deficit respiratorio; il giudice tutelare, sentiti l’interessato ed i parenti prossimi e convintosi della formazione di un libera e consapevole dissenso al predetto trattamento sanitario, nominò l’amministratore di sostegno nella persona del marito con attribuzione del potere-dovere di negare, in nome e per conto della persona, l’autorizzazione ai sanitari di procedere alla più volte ricordata terapia invasiva. Soluzione, questa, che, pur non facendo applicazione dell’art. 408, co. 2, c.c. (per il quale «l’amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato in previsione della propria eventuale futura incapacità mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata»), ne invocò la valenza, per affermare l’assoluta superfluità di un intervento del legislatore volto a introdurre e disciplinare il cd. testamentario biologico. Già esistono, infatti, il diritto sostanziale (art. 2, 13 e 32 Cost.), lo strumento a mezzo del quale dare espressione alle proprie volontà (l’atto pubblico o la scrittura privata autenticata, art. 408, comma 2, c.c. cit.) e, infine, l’istituto processuale di cui avvalersi (l’amministrazione di sostegno, l. n. 6 del 2004)». In tal modo si prospettò l’utilizzo dell’istituto per il conferimento di una sorta di «procura vigilata, da tempo teorizzata in dottrina, con riferimento alla situazione del beneficiario infermo nel corpo, non anche nella mente, e perciò impossibilitato alla gestione dei propri interessi, il quale, per tramite della mediazione del decreto del giudice, conferisce ad altri facoltà e poteri propri»¹³. La seconda fattispecie è invece caratterizzata dalla diretta applicazione dell’art. 408, co. 2, c.c., con nomina quale amministratore di sostegno della persona designata come tale (la moglie) e di quella indicata come sostituto nel caso in cui la prima non possa assumere l’incarico (la figlia) e con contestuale autorizzazione «a compiere, in nome e per conto del beneficiario e per l’ipotesi che il medesimo versi nelle condizioni descritte nella scrittura in data (…) senza aver revocato, con qualsivoglia modalità e rendendone edotto esso amministratore, le disposizioni con la stessa dettate, i seguenti atti: negazione di consenso ai sanitari coinvolti a praticare alla persona trattamento terapeutico alcuno e, in specifico, rianimazione cardiopolmonare, dialisi, trasfusioni di sangue, terapie antibiotiche, ventilazione, idratazione e alimentazione forzata e artificiali; richiamo ai sanitari dell’obbligo di apprestare alla persona, con le maggiori tempestività, sollecitudine ed incidenza ai fini di lenimento delle sofferenze, le cure palliative più efficaci compreso l’utilizzo di farmaci oppiacei». La possibilità di nominare l’amministrazione di sostegno in previsione di uno stato di incapacità non attuale e meramente eventuale, fu giustificata, oltre che dall’esigenza di rendere effettiva la tutela della salute ex art. 32 Cost., dal regime giuridico introdotto dalla l. n. 6 del 2004, nei novellati articoli 404 e 406 c.c., essendo «la lettera stessa della prima norma (…) a suggerire all’interprete che il legislatore ha individuato l’attualità dello stato di incapacità del beneficiario come presupposto per la produzione degli effetti dello strumento protettivo ma non anche come requisito per la sua istituzione. Deduzione che appare coerente, del resto, a quella natura volontaria della giurisdizione in cui si colloca la nuova figura ed al relativo oggetto di gestione di interessi della persona coinvolta che porta in primo piano l’esigenza della più appagante tutela degli stessi. L’art. 406 c.c. nell’attribuire, per parte sua, legittimazione attiva allo stesso beneficiario, anche se minore, interdetto o inabilitato, fa intendere che, nella normalità dei casi (la congiunzione anche è rivelatrice), il ricorso può essere presentato da un soggetto con piena capacità di agire sicché, nel coordinamento col disposto dell’art. 408 c.c., costui può legittimamente lasciare disposizioni relative ai trattamenti sanitari, da praticare sul suo corpo, per l’ipotesi di incapacit໹⁴. Si può, pertanto, affermare che nell’evoluzione giurisprudenziale l’intervento del tutore e dell’amministratore di sostegno nelle scelte di fine vita, se risponde alla medesima ratio, in quanto «ignorare una volontà manifestata in un momento immediatamente anteriore alla perdita di coscienza e alla conseguente impellenza dell’intervento sanitario equivarrebbe a negare alla radice il significato e il valore dello stesso principio del consenso informato, sia nella sua forma positiva sia in quella negativa del dissenso»¹⁵, si fonda su diversi presupposti: da un lato, la mancanza di un’espressa dichiarazione contraria al trattamento, superata dalla prova che la complessiva personalità dell’individuo cosciente era nel senso di ritener lesiva della concezione stessa della sua dignità la permanenza e la protrazione di una vita vegetativa; dall’altro (dato caratterizzante anche la figura del testamento biologico) la manifestazione di volontà inequivocabilmente espressa in tal senso prima che l’incapacità sopraggiungesse. Il che conferma come, rispetto all’interdizione, «l’ambito di applicazione dell’amministrazione di sostegno va individuato con riguardo non già al diverso, e meno intenso, grado di infermità o di impossibilità di attendere ai propri interessi del soggetto carente di autonomia, ma piuttosto alla maggiore idoneità di tale strumento ad adeguarsi alle esigenze di detto soggetto, in relazione alla sua flessibilità ed alla maggiore agilità della relativa procedura applicativa. [Pertanto] l’ordito normativo esclude che si faccia luogo alla interdizione tutte le volte in cui la protezione del soggetto abitualmente infermo di mente, e perciò incapace di provvedere ai propri interessi, sia garantita dallo strumento della amministrazione di sostegno la cui finalità consiste nel proteggere la persona in difficoltà con la minore limitazione possibile della capacità di agire il che, significa, in altri termini, con il massimo rispetto della volontà del beneficiario e la ricerca del suo consenso»¹⁶.

2.3 Il testamento biologico: natura, validità, efficacia

Al fine di individuare la natura del testamento biologico, vanno in primo luogo evidenziate le differenze rispetto all’amministrazione di sostegno. Quest’ultima implica il conferimento di un incarico di rilevanza pubblicistica, essendo «la facoltà riconosciuta al soggetto ex art. 408, primo comma, c.c., di per sé insufficiente a sortire l’effetto di istituire direttamente amministratore di sostegno la persona designata senza il successivo intervento del giudice, [poiché] il negozio di designazione disciplinato dalla richiamata disposizione è accessorio al decreto dell’autorità giudiziaria. A produrre gli effetti definitivi della nomina – ancorché volontaria – è, infatti, soltanto quest’ultimo, essendo il giudice il solo abilitato ad accertare la ‘impossibilità, anche parziale o temporanea di provvedere ai propri interessi’ di cui all’art. 404 c.c. e ad acclarare, quindi, il verificarsi della condizione (lo stato di incapacità) individuata quale presupposto di efficacia altresì della fattispecie prevista dall’art. 408 c.c.»¹⁷. Pertanto, mentre la designazione ex art. 408 c.c. «non costituisce un mandato in vista della propria incapacità, essendo pur sempre il giudice a nominare l’amministratore»¹⁸, il testamento biologico esprime invece una volontà direttamente produttiva di effetti, senza la necessaria mediazione di un provvedimento giudiziale, sia per quanto attiene al contenuto della dichiarazione anticipata di trattamento, sia per quanto riguarda l’investitura del fiduciario, laddove «l’amministratore di sostegno è obbligato ad attenersi esclusivamente ai poteri-doveri contemplati dal provvedimento del giudice tutelare di destinazione all’ufficio»¹⁹. Il testamento biologico costituisce, quindi, un negozio unilaterale atipico revocabile, espressione dell’esercizio del diritto personalissimo ed incomprimibile alla salute (art. 32 Cost.), avente il «fine di garantire interessi e valori costituzionalmente rilevanti, concorrendo ad assicurare la libertà, la consapevolezza e la personalità del volere»²⁰. Ai fini della sua validità, il documento «suppone unicamente la sussistenza della capacità di agire del soggetto all’atto della redazione, secondo quanto si desume dagli artt. 428 e 591 c.c., l’attualità dei suoi contenuti, in assenza di un’apposita disciplina, non si presta a dimostrazione certa. Tant’è che i diversi disegni di legge in materia prevedono che il documento perda efficacia entro il termine di tre anni dalla sua formulazione scritta se non viene riconfermato nelle sue singole parti»²¹. Pertanto, «va affermata la nullità per illiceità della causa quante volte [la dichiarazione sia] finalizzata ad autodeterminare l’eutanasia, nonché la sua pratica irrilevanza se diretta ad impedire forme di accanimento terapeutico, vietato dallo stesso codice deontologico medico»²². Si tratta ora di comprendere la portata delle previsioni in tema di forma e durata del testamento biologico. Ed infatti, se è vero che tali profili sono disciplinati secondo specifici parametri normativi (art. 4 del d.d.l.), va tenuto presente che la possibilità per l’interessato di esprimere le proprie scelte di fine vita trova fondamento nel «principio personalistico che anima la nostra Costituzione (la quale vede nella persona umana un valore etico in sé e guarda al limite del rispetto della persona umana in riferimento al singolo individuo, in qualsiasi momento della sua vita e nell’integralità della sua persona, in considerazione del fascio di convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche che orientano le sue determinazioni volitive) e [della] nuova dimensione che ha assunto la salute (non più intesa come semplice assenza di malattia, ma come stato di completo benessere fisico e psichico, e quindi coinvolgente, in relazione alla percezione che ciascuno ha di sé, anche gli aspetti interiori della vita come avvertiti e vissuti dal soggetto nella sua esperienza), [da cui consegue che a ciascuno, anche all’incapace, va riconosciuto il diritto] di eventualmente rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla, in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale»²³. Pertanto, le previsioni in tema di forma e durata del testamento biologico non possono precludere la possibilità di dare piena voce all’interessato nell’esprimere la propria volontà in ordine ai trattamenti sanitari di fine vita, e vanno lette quali elementi normativi non cogenti, ma meramente presuntivi ai fini della valutazione se tale volontà sia stata espressa secondo canoni di consapevolezza ed inequivocità e, come tale, persista nel momento in cui va attuata. Appare, allora, in contrasto con il predetto principio personalistico, la previsione che «eventuali dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi dal soggetto al di fuori delle forme e dei modi previsti dalla presente legge non hanno valore e non possono essere utilizzati ai fini della ricostruzione della volontà del soggetto» (art. 4, co. 2, del d.d.l.). Parimenti, la possibilità di revoca della dichiarazione anticipata di trattamento purché abbia la stessa forma, «se riflette la disciplina degli atti a contenuto patrimoniale e dei contratti in particolare, non risponde in pieno, tuttavia, alle peculiarità delle determinazioni di natura personale, rispetto alle quali, non di rado, l’urgenza di intervenire a tutela della salute della persona rende impossibile l’ossequio dei prescritti dettami di ordine formali. In tali ipotesi, cioè, non è da escludere che un testamento biologico nuncupativo prevalga su un altro precedentemente redatto per iscritto quante volte il suo autore, in una fase immediatamente antecedente alla perdita di coscienza, manifesti determinazioni difformi da quelle verbalizzate, laddove a venire in rilievo nella specie è, in definitiva, il consenso/dissenso alle cure personalmente partecipato dal paziente al medico»²⁴. In questa prospettiva, la necessità per la revoca dell’uso della stessa forma va letta in chiave costituzionalmente orientata, sì da assumere rilevanza in via meramente presuntiva della mancanza di effettiva volontà di revocare il dissenso precedentemente espresso, non potendosi però escludere né la possibilità di provare aliunde tale volontà del dichiarante, né quella di revoca implicita, nel caso di atto successivo ed incompatibile con la volontà espressa nella dichiarazione anticipata. Analogamente, la previsione che, scaduto un certo termine, la DAT perda di efficacia, individua una mera presunzione circa la perdita di attualità della volontà dell’interessato, che ammette la prova contraria. E così, nell’ipotesi in cui, divenuto incapace l’autore della dichiarazione anticipata di trattamento e scaduto il periodo di efficacia della stessa, il tutore, allegando la permanenza della volontà dell’interessato sulla base di elementi ulteriori e temporalmente successivi alla scadenza, potrebbe invocare i principi enunciati dalla sentenza Englaro chiedendo al giudice tutelare l’autorizzazione a negare il consenso a trattamenti sanitari in atto.

2.4 L’attuazione del testamento biologico

Nell’attuazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento assumono un ruolo centrale il fiduciario, se nominato, ed il medico. Al pari dell’atto di designazione dell’amministrazione di sostegno, ex art. 408 c.c., la nomina del fiduciario costituisce un negozio unilaterale, collegato alla dichiarazione sui trattamenti sanitari di fine vita, ma da essa distinto, a carattere meramente eventuale, potendo la volontà dell’interessato attuarsi anche in loro mancanza. Nonostante tali affinità, «l’amministratore di sostegno non può essere equiparato al fiduciario dell’attuazione delle direttive anticipate di un testamento biologico, se non altro per il fatto che il primo è comunque nominato dal giudice, mentre il secondo dovrebbe essere direttamente incaricato dall’interessato. Diversa è, inoltre, la funzione: composita quella del primo, assolutamente diretta a realizzare il diritto all’autodeterminazione quella del secondo»²⁵. Inoltre, l’amministratore di sostegno, a ciò autorizzato dal giudice nel decreto di nomina, sostituisce l’incapace nel rapporto terapeutico che si instaura con il medico, mentre quest’ultimo, nel testamento biologico, è legittimato ad operare direttamente in forza della dichiarazione anticipata di trattamento; non si attua alcun fenomeno di sostituzione, avendo il fiduciario il solo compito di operare, sempre e solo, secondo le legittime intenzioni manifestate dal paziente nelle sue dichiarazioni anticipate, per farle conoscere e realizzarne la volontà e i desideri²⁶. Mentre, quindi, l’amministratore di sostegno costituisce un munus pubblico, il fiduciario ricopre un ufficio di diritto privato non rappresentativo, perché agisce in nome proprio e nell’interesse obiettivo dell’esatta attuazione della dichiarazione anticipata²⁷. Quanto al ruolo del medico, l’art. 7 prevede che «gli orientamenti espressi dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono presi in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirli o meno. Il medico curante, qualora non intenda seguire gli orientamenti espressi dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento, è tenuto a sentire il fiduciario o i familiari (…) e ad esprimere la sua decisione motivandola in modo approfondito e sottoscrivendola sulla cartella clinica o comunque su un documento scritto, che è allegato alla dichiarazione anticipata di trattamento ». La norma vieta al medico di «prendere in considerazione orientamenti volti comunque a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica» e fissa la regola generale per cui «gli orientamenti sono valutati dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell’inviolabilità della vita umana e della tutela della salute e della vita, secondo i principi di precauzione, proporzionalità e prudenza». Occorre chiedersi quale sia il ruolo del tutore e dell’amministrazione di sostegno in sede di attuazione del testamento biologico. In presenza di valida ed efficace nomina del fiduciario, che «è l’unico soggetto legalmente autorizzato ad interagire con il medico» (art. 6, co. 2) sembra da escludere la legittimazione del tutore e dell’amministratore di sostegno ad interloquire con il medico nelle scelte sanitarie di fine vita. Al contrario, mancando tale nomina, il tutore e l’amministratore di sostegno sembrano legittimati a svolgere, oltre alla cura di interessi diversi (ad esempio di natura patrimoniale), anche una funzione di controllo dell’operato del medico e ad interloquire con lo stesso. In ogni caso, con l’introduzione di una disciplina tipica delle dichiarazioni anticipate di trat tamento, sembra essere inammissibile il ricorso all’amministrazione di sostegno quale soluzione alternativa al testamento biologico che, sotto questo profilo, verrebbe ad assumere carattere di specialità e prevalenza.

I profili problematici

L’impostazione del disegno di legge, fin dall’approvazione della prima versione nel 2009, è stata oggetto di numerose critiche²⁸. Quanto all’alimentazione ed idratazione artificiale, pur riconoscendosi che è controverso se siano atti terapeutici o di semplice sostegno, si afferma che «la norma appare in contrasto con (…) l’art. 3 Cost., laddove introduce una disparità tra le persone capaci di intendere e di volere, che, nell’esercizio del potere di disporre del proprio corpo, possono legittimamente rifiutare di essere artificialmente alimentate e idratate, e le persone incapaci che, invece, in base alla norma in esame, tale rifiuto non potrebbero manifestare attraverso le DAT. Inoltre, … implicitamente consente che l’alimentazione e l’idratazione artificiale siano somministrate anche contro la volontà del paziente. Infatti, la norma, escludendo che i trattamenti di nutrizione artificiale possano formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento, considera tamquam non esset il rifiuto di tali trattamenti espresso in via anticipata dal paziente. In questo caso il medico è tenuto, in quanto titolare di una posizione di garanzia, ad apprestare i necessari interventi salva-vita, tra i quali, appunto, i trattamenti di nutrizione artificiale, ancorché preventivamente rifiutati dall’interessato. La norma contrasta, dunque, con l’art. 13 Cost. perché consente che il paziente sia sottoposto contro la sua volontà a misure invasive della sfera corporale e, quindi, limitative della libertà personale al di fuori delle ipotesi eccezionalmente previste dal dettato costituzionale, [che] ammette la restrizione della libertà personale nei soli casi e modi previsti dalla legge (riserva di legge) e per atto motivato dell’autorità giudiziaria (riserva di giurisdizione)». Si aggiunge che il d.d.l. fa registrare «un preoccupante arretramento sul versante della tutela del paziente incapace. Ciò per una duplice ragione. Anzitutto, perché, in caso di mancata redazione della dichiarazione anticipata di trattamento, costui rischia di rimanere in balìa del rappresentante legale, tenuto ad assumere decisioni in ambito sanitario avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute del rappresentato, senza considerare in alcun modo i desideri espressi dal malato prima della perdita della capacità o la volontà presunta, desumibile dalla sua personalità, dal suo stile di vita, dalle sue inclinazioni dai suoi valori di riferimento e dalle sue convinzioni. Inoltre, perché, nel caso opposto in cui sia stata redatta la dichiarazione anticipata, il diritto di autodeterminazione terapeutica non potrà essere pienamente esercitato ma andrà incontro a diverse limitazioni. La dichiarazione di trattamento, infatti, non potrà contenere indicazioni orientare a cagionare la morte del paziente né potrà contemplare disposizioni circa l’alimentazione e l’idratazione artificiale». In definitiva « si introduce, così, in tema di fine vita una disciplina a doppio binario che preclude all’incapace la possibilità – accordata, invece, dal vigente ordinamento al paziente competent – di rifiutare trattamenti life-sustaining o l’alimentazione e l’idratazione artificiale. In tal modo, si vìola, oltre al già richiamato canone costituzionale di uguaglianza formale (art. 3, comma 1, Cost.), il principio di non discriminazione sancito dagli artt. 3, lett. b) e 5 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, cui, paradossalmente, la proposta di legge in rassegna dichiara di volersi uniformare».

Note

1 Per l’evoluzione delle proposte di legge presentate in materia, si rinvia a Salito, Dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari: disegno di legge n. 2943 - Senato della Repubblica, XIV legislatura, in Iustitia, 2005, 83. Per una prospettiva comparatistica, cfr. Brignone, Il rifiuto di cure da parte di soggetti adulti capaci: esperienza inglese e diritto italiano a confronto, in Magistratura, 2008, 80; Salito, Il testamento biologico nell’ordinamento italiano e di altri paesi, Quaderni del Dipartimento diretti da Pasquale Stanzione, Salerno, 2003, passim; Stefanini, Direttive anticipate di trattamento: un percorso europeo, in Dir. pubbl. comp. eur., 2006, 688. Oltre a quelli di seguito citati (cui si rinvia per ulteriori richiami) tra gli interventi più recenti in materia di direttive anticipate v. Pasquino, Autodeterminazione e dignità della morte, Padova, 2009, 1 ss.; Azzalini, Trattamenti «life-saving» e consenso del paziente: i doveri del medico dinanzi al rifiuto di cure, in Nuova giur. civ. comm., 2008, I, 73; Bonaccorsi, Amministrazione di sostegno e disposizioni di fine vita, in Foro it., 2008, I, 2692; Carusi, Tutela della salute, consenso alle cure, direttive anticipate: l’evoluzione del pensiero privatistico, in Riv. crit. dir. lav., 2009, 7; De Flammineis, Il consenso all’atto medico attraverso il profilo del diritto al rifiuto delle cure (e dell’eutanasia), in Corr. giur., 2009, 185; Lombardi, Direttive anticipate, testamento biologico ed amministrazione di sostegno, in Giur. mer., 2008, 2518; Peron, Vita, nuda vita e il diritto al rifiuto delle cure, in Resp. civ. prev., 2008, 2391; Petraglia, Libertà di rifiutare le cure e responsabilità penale del medico: quando la natura deve fare il suo corso?, in San. pubbl. priv., 2008, 11; Princigalli, Decisione medica e rifiuto di cure, in Riv. crit. dir. priv., 2008, 85; Taruffo, Rifiuto di cure e doveri del medico, in Riv. it. dir. e proc. pen., 2008, 463; Zatti, Le disposizioni del paziente: ci vorrebbe un legislatore, in Nuova giur. civ., 2009, I, 313.

2 Tale scelta, ad avviso di Scalera, La proposta di legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, in Fam. dir., 2010, 627, è in linea con «l’orientamento minoritario [secondo cui] alcuni indici normativi porterebbero ad affermare che, nell’attuale sistema, il diritto alla vita sia indisponibile (artt. 2 e 4 comma 2 Cost., che, valorizzando la funzione sociale della persona, postulano il vivere come condizione necessaria e inderogabile per l’adempimento dei doveri di solidarietà nei confronti degli altri consociati; l’art. 5 c.c., che vieta gli atti di disposizione del corpo quando cagionino una diminuzione permanente dell’integrità fisica; gli artt. 579 e 580 c.p., che puniscono, rispettivamente, l’omicidio del consenziente e l’istigazione o l’aiuto al suicidio), [mentre] la prevalente dottrina e giurisprudenza ritengono che il diritto di autodeterminazione terapeutica – ossia il diritto di libertà costituzionalmente garantito (artt. 13 e 32 comma 2 Cost.) di decidere in ordine ai trattamenti sanitari – non incontri limiti di sorta, neppure quando l’affermazione di tale diritto implichi la lesione del bene della vita; secondo tale impostazione, sarebbe lecito, pertanto, rifiutare le cure mediche, anche laddove si tratti di cure lifesaving o life-sustaining».

3 In tema si segnala la recente C. eur. dir. uomo, sez. I, 20.1.2011, Haas c. Svizzera. La Corte, rilevato che, nella specie, si trattava di stabilire se, in base all’art. 8 C. eur. dir. uomo, lo Stato avesse l’obbligo positivo di fare in modo che il ricorrente potesse ottenere la sostanza che gli avrebbe consentito di togliersi la vita senza dolore e senza rischi d’insuccesso, ha condiviso l’argomentazione del Tribunale federale, secondo la quale il diritto alla vita obbliga gli Stati ad approntare una procedura volta ad assicurare che la decisione di togliersi la vita sia effettivamente corrispondente alla consapevole volontà dell’interessato ed ha affermato che l’esigenza della prescrizione medica, rilasciata sulla base di un esame psichiatrico completo, è un mezzo che permette di adempiere a quell’obbligo.

4 In tema di consenso informato, si rinvia a Andronio, Il consenso alla prestazione delle cure medico-chirurgiche nella Cedu e nella giurisprudenza italiana, in Giur. mer., 2011, 300 e Brignone, Punti fermi, questioni aperte e dilemmi in tema di rifiuto di cure: la prospettiva civilistica, in Dir. fam., 2010, 1311, ed ivi riferimenti.

5 Cass., 15.10.2008, n. 23676, in Resp. civ. prev., 2009, 122, con nota di Gorgoni, Il rifiuto di sangue manifestato attraverso un comportamento dichiarativo; nonché: in Nuova giur. civ. comm., 2009, I, 170, con nota di Cricenti, Il cosiddetto dissenso informato; in Dir. fam., 2009, I, 50, con nota di Masoni, I Testimoni di Geova tra legittimità, merito ed amministrazione di sostegno; in Giur. it., 2009, 1124, con nota di Pellegrino, Il rifiuto delle trasfusioni da parte dei Testimoni di Geova; tra diritto costituzionale all’autodeterminazione in materia sanitaria e attualità del dissenso; in Corr. giur., 2008, 1671, con nota di Forte, Il dissenso preventivo alle trasfusioni e l’autodeterminazione del paziente nel trattamento sanitario: ancora la Cassazione precede il legislatore nel riconoscimento di atti che possono incidere sulla vita.

6 Cfr. Trib. Roma, 16.11.2006, in Fam. dir., 2007, 292, con nota di Campione, Caso Welby: il rifiuto di cure tra ambiguità legislative ed elaborazione degli interpreti.

7 Cass., 16.10.2007, n. 21748, in Foro it., 2008, I, 125, con nota di Maltese, Convincimenti già manifestati in passato dall’incapace in stato vegetativo irreversibile e poteri degli organi preposti alla sua assistenza; in Foro it., 2008, I, 2609, con nota di Cacace, Sul diritto all’interruzione del trattamento sanitario lifesustaining; in Riv. dir. civ., 2008, II, 363, con nota di Palmerini, Cura degli incapaci e tutela dell’identità nelle decisioni mediche; in Danno e resp., 2008, 421, con note di Guerra, Rifiuto dell’alimentazione artificiale e volontà del paziente in stato vegetativo permanente e Bonaccorsi, Rifiuto delle cure mediche e incapacità del paziente: la Cassazione e il caso Englaro; in Dir. fam., 2008, I, 594, con nota di Virgadamo, L’eutanasia e la Suprema Corte: dall’omicidio del consenziente al dovere di uccidere; in Dir. fam., 2008, I, 77, con nota di Gazzoni-Danovi-Galuppi, Sancho Panza in Cassazione (come si riscrive la norma sull’eutanasia, in spregio al principio della divisione dei poteri); in Fam. dir., 2008, 129, con nota di Campione, Stato vegetativo permanente e diritto all’identità personale in un’importante pronuncia della Suprema Corte; in Nuova giur. civ. comm., 2008, I, 83, con nota di Venchiarutti, Stati vegetativi permanenti: scelte di cure e incapacità; in Iustitia, 2008, 55 con nota di Stanzione-Salito, Il rifiuto presunto alle cure: il potere di autodeterminazione del soggetto incapace; in Iustitia, 2008, 1725, con nota di Simeoli, Il rifiuto di cure: la volontà presunta o ipotetica del soggetto incapace; in Resp. civ. prev., 2008, 1103, con nota di Gennari, La Suprema Corte scopre il substituted judgement; in Corr. giur., 2007, 1676, con nota di Calò, La Cassazione vara il testamento biologico.

8 App. Milano, 9.7.2008, in Corr. giur., 2008, 1281, con nota di Calò, Caso Englaro: la decisione della Corte d’Appello di Milano.

9 Trib. Modena, 13.5.2008, in Giur. it., 2008, 1928 con nota di Masoni, Qualità della vita e morte con dignità grazie all’amministrazione di sostegno ed in Fam. pers. succ., 2008, 910, con nota di Landini, Amministrazione di sostegno e autodeterminazione terapeutica. Per ulteriori commenti al provvedimento, v., oltre agli A. indicati nelle note seguenti, Coscioni, L’amministrazione di sostegno rende superfluo il testamento biologico, in Quest. dir. fam., 2008; Ferrando, Il diritto di rifiutare le cure e le direttive anticipate, in Bioetica Rivista Interdisciplinare, 2008, 329; Leo, Possibile negare il consenso al trattamento sanitario per conto del beneficiario, in Famiglia e min., 2008, 71; Lombardo, Direttive anticipate, testamento biologico ed amministrazione di sostegno, in Giur. mer., 2008, 2518; Scacchetti, Il testamento biologico è già previsto e tutelato dalle norme sull’amministrazione di sostegno: il leading-case del decreto del Giudice Tutelare di Modena, in Bioetica Rivista Interdisciplinare, 2008, 227.

10 Già in passato il Trib. Parma, 2.4.2004, n. 536, in Giur. it., 2005, 1839, con nota di Bulgarelli, aveva affermato che «può essere nominato un amministratore di sostegno anche al soggetto che preveda di trovarsi nel futuro, a seguito di un programmato intervento chirurgico, nella impossibilità di provvedere ai propri interessi a causa di una propria menomazione fisica e che abbia provveduto alla designazione dell’amministratore nelle forme previste dall’art. 408 c.c. In tali casi il beneficiario, considerata la sua perdurante capacità d’intendere e volere, conserverà la facoltà di compiere gli atti delegati all’amministratore di sostegno. Si dovrà tuttavia provvedere a pubblicizzare l’istituzione dell’amministrazione di sostegno nelle forme di legge».

11 Trib. Modena, 5.11.2008, in Giur. it., 2009, 1397, con nota di Valore, Il dissenso al trattamento terapeutico ed in Fam. dir., 2009, 277, con nota di Ferrando, Amministrazione di sostegno e rifiuto di cure. Per ulteriori commenti al provvedimento, v., oltre agli A. indicati nelle note seguenti, Cendon-Rossi, Individuato un neo-segmento operativo che l’istituto può sostenere a pieno titolo, in Guida dir., 2009, 11, 41; Leo, Nutrizione e idratazione: trattamenti sanitari come quelli tradizionali, in Famiglia e min., 2008, 81; Casaburi, Autodeterminazione del paziente, terapie e trattamenti sanitari «salvavita», in Foro it., 2009, I, 35.

12 Già in precedenza Bonilini-Chizzini, L’amministratore di sostegno, Padova, 2007, 120 e Ferrando, Protezione dei soggetti deboli e misure di sostegno, in La riforma dell’interdizione e dell’inabilitazione, a cura di Patti, Milano, 2002, 131, avevano ritenuto che l’interessato, nell’atto di designazione, potesse anche indicare le linee-guida da seguire per il compimento delle scelte di fine vita.

13 Masoni, Qualità della vita e morte con dignità grazie all’amministrazione di sostegno, nota a Trib. Modena, 13.5.2008, cit., 1397.

14 La possibilità di nominare un amministratore di sostegno affinché esprima il consenso ovvero il dissenso ai trattamenti sanitari in luogo del beneficiario qualora questi venga a trovarsi in una condizione di incapacità è stata ribadita, ex multis, da Trib. Trieste, 3.7.2009, in www.personaedanno.it e da Trib. Firenze, 22.12.2010, in Foro it., 2011, I, 608; contra Trib. Pistoia, 8.6.2009, ibidem.

15 Come suggerisce Cacace, Consenso informato: novità sul fronte giurisprudenziale. rappresentazione in tre atti, nota a Cass. pen., 16.1.2008, n. 11335. In argomento, cfr. nella giurisprudenza di merito, Trib. Milano, 4.3.2008 e Trib. Modena, 13.5.2008, in Danno e resp., 2008, 889 ed in dottrina Landini, Amministrazione di sostegno e autodeterminazione terapeutica, nota a Trib. Modena, 13.5.2008, cit., 1397.

16 Cass., 12.6.2006, n. 13584, in Giur. it., 2009, 134, con nota di Fabbricatore, Amministrazione di sostegno, interdizione, inabilitazione: insoddisfacente l’individuazione degli ambiti applicativi; in Fam. dir., 2007, 31, con nota di Sesta, Amministrazione di sostegno e interdizione: quale bilanciamento tra interessi patrimoniali e personali del beneficiario?; in Dir. fam., 2007, 126, con nota di Venchiarutti, Il discrimen tra amministrazione di sostegno e interdizione dopo la Corte Costituzionale si pronuncia la Corte di Cassazione; in Corr. giur., 2006, 1529, con nota di Bugetti, Amministrazione di sostegno e interdizione tra tutela della persona e interessi patrimoniali. La decisione è stata confermata da quelle successive tra cui, da ultimo, Cass., 22.4.2009, n. 9628.

17 In questi termini Salito, Designazione preventiva dell’amministratore di sostegno e testamento biologico, nota a Trib. Modena, 13.5.2008 e 5.11.2008, cit., 207.

18 Per riprendere l’espressione di Ferrando, Amministrazione di sostegno e rifiuto di cure, nota a Trib. Modena, 5.11.2008, cit., 277.

19 Così Pazè, L’amministrazione di sostegno, in www.altalex.com.

20 Come conclude Carapezza Figlia, Profili ricostruttivi delle dichiarazioni anticipate di trattamento, in Familia, 2004, 1084.

21 In questi termini Salito, Designazione preventiva, cit., 208.

22 Per riprendere l’espressione di Stanzione-Salito, Testamento biologico, cure mediche e tutela della vita, in Iustitia, 2007, 447.

23 Sul punto, ancora, Cass., 16.10.2007, n. 21748, cit., 125.

24 Ibidem.

25 Franzoni, Testamento biologico, autodeterminazione e responsabilità, in La resp. civ., 2008, 589.

26 Veronesi-De Tilla, Nessuno deve scegliere per noi. La proposta del testamento biologico, IV ed., Milano, 2007, 118.

27 Così, con riferimento alla figura dell’esecutore testamentario, Capozzi, Successioni e donazioni, Milano, 1982, II, 599.

28 Le affermazioni che si riportano di seguito sono di Scalera, La proposta di legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento, cit. 1